Περίπου 1 στα 1000 παιδιά γεννιέται με καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς κλπ. Η Αφροδίτη Τζίφα, Πρόεδρος Ομάδας Εργασίας Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας Βαλβιδοπαθειών, Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων, Πνευμονικής Υπέρτασης και Παιδοκαρδιολογίας, μας υπενθυμίζει 5 σημαντικές πληροφορίες για τα παιδιά που γεννιούνται με συγγενή καρδιοπάθεια.
1. Δεν είναι και τόσο σπάνια
H συγγενής καρδιοπάθεια είναι μια εκ γενετής ανωμαλία της καρδιάς. Είναι η πιο συχνή ανωμαλία της διάπλασης στα νεογνά.
2. Η πλήρη ίαση είναι εφικτή
Με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων. Ως εκ τούτου, είναι κρίσιμης σημασίας να υπάρχει επαρκής ιατρική εγρήγορση, ώστε η διάγνωση να πραγματοποιηθεί όσο πιο πρώιμα γίνεται. Περαιτέρω, η επιστημονική, ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη είναι βασικοί πυλώνες της επιτυχημένης έκβασης και πορείας ζωής του κάθε παιδιού.
3. Ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση
Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται σε φαρμακευτική θεραπεία (ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση αυτόματα ή με τη βοήθεια φαρμάκων) ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
4. Τα παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή
Ο στόχος είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία. Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης.
5. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα
Η φροντίδα επομένως του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι ολιστική.
Δεν θα πρέπει δηλαδή να αφορά αποσπασματικά την αντιμετώπιση κάποιου μεμονωμένου προβλήματος ή επιπλοκής. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικά διαστήματα, και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει την συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuity of care). Πέραν της ιατρικής αντιμετώπισης, κάποιοι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια ενδέχεται να έχουν ανάγκη υποστήριξης στη σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας.
Τα νοσοκομεία στα οποία μπορούν να απευθύνονται οι ασθενείς είναι:
Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο: υπεύθυνος κος Ιωάννης Παπαγιάννης
Νοσοκομείο «ΜΗΤΕΡΑ»: υπεύθυνη κα Αφροδίτη Τζίφα
ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ: υπεύθυνος κος Ευάγγελος Καρανάσιος
ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΛΑΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ: υπεύθυνη κα Γεωργία Γρηγοριάδου
ΙΑΣΩ: υπεύθυνος κος Γεώργιος Τσαούσης
ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ ΓΝΑ: υπεύθυνη κα Στέλλα Μπρίλη (τμήμα ενηλίκων)
ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ «ΑΤΤΙΚΟΝ»: υπεύθυνη κα Αλεξάνδρα Φρογουδάκη (τμήμα ενηλίκων)
ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη, για παιδιά και ενήλικες: υπεύθυνοι Ανδρέας Γιαννόπουλος και Γιώργος Γιαννακούλας αντίστοιχα
