Φένη Τζιούρα Δικηγόρος
Δρ.Νομικής, Μετεκπαιδευθείσα στη βιοηθική του Harvardx
Υπάρχει «ζημιογόνος γέννηση» και «ζωή από λάθος» για την ελληνική έννομη τάξη;
Για τους περισσότερους ανθρώπους που επιθυμούν και προσπαθούν να τεκνοποιήσουν, η είδηση μιας εγκυμοσύνης είναι συνήθως ευχάριστη. Σήμερα, μάλιστα, χάρη στις εξελιγμένες μεθόδους της Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΙΥΑ) η επίτευξη μιας εγκυμοσύνης και στη συνέχεια η τεκνοποίηση είναι εφικτές όχι μόνο εντός του παραδοσιακού μοντέλου της οικογένειας, όπως το γνωρίζαμε μέχρι πριν λίγα χρόνια, αλλά και εκτός αυτού, αρκεί τα σχετικά δικαιώματα να κατοχυρώνονται στους αντίστοιχους κανόνες δικαίου της κάθε έννομης τάξης.
Σε ό,τι αφορά την ελληνική έννομη τάξη, θα έλεγε κανείς ότι ο Έλληνας νομοθέτης υποστηρίζει από την πλευρά του τις εν λόγω εξελίξεις στον τομέα της ΙΥΑ, θεσπίζοντας νομοθετικές μεταρρυθμίσεις, που αποσκοπούν στην αντιμετώπιση του προβλήματος υπογεννητικότητας της χώρας. Ένα πρόσφατο παράδειγμα αποτελεί ο νόμος 4958/2022 «Μεταρρυθμίσεις στην ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις», ο οποίος εισάγει κανόνες που φιλοδοξούν να ανταποκριθούν σε μια σύγχρονη πραγματικότητα, όπου ο τρόπος ζωής, τα ατομικά δικαιώματα, οι συνθήκες διαβίωσης και τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα διαμορφώνουν.
Ωστόσο, παρά τα βήματα προόδου που αδιαμφισβήτητα σημειώνονται στους τομείς της ιατρικής και της νομικής επιστήμης και δίνουν τη δυνατότητα – ιατρικά και νομικά – σε ολοένα και περισσότερους ανθρώπους να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί, υπάρχουν περιπτώσεις που οι σχετικές διαδικασίες μπορεί να μην εξελιχθούν ομαλά. Για παράδειγμα, υπάρχει πιθανότητα το τέκνο να γεννηθεί με κάποια γενετική διαταραχή. Μπορεί να γίνει, τότε, λόγος για «ζημιογόνο» γέννηση ή «ζημιογόνο» ζωή; Και πιο συγκεκριμένα: θα μπορούσε μια τέτοια τεκνοποίηση ή μια τέτοια ζωή να είναι ζημιογόνος για τους γονείς ή/και το ίδιο το τέκνο και μάλιστα να εγερθούν αξιώσεις για αποζημίωση; Αν ναι, σε τι ακριβώς θα συνίστατo μια τέτοια ζημία;
Η αμερικανική νομολογία αντιμετώπισε πρώτη, ήδη από τη δεκαετία του 1960, τα ζητήματα αυτά, με τις σχετικές δικαστικές αποφάσεις αλλά και τη μεταστροφή που παρατηρήθηκε να παρουσιάζουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον. Χαρακτηριστικές είναι δύο υποθέσεις που εκδικάσθηκαν από τα Ανώτατα Δικαστήρια του Illinois και της California, αντίστοιχα, κατά τη δεκαετία του 1980.
Στην πρώτη, την Siemieniec v. Lutheran General Hospital, η κυρία Siemieniec είχε ένα ιστορικό στην οικογένειά της, σύμφωνα με το οποίο δύο ξαδέρφια της πέθαναν στο παρελθόν από αιμορροφιλία. Όταν, λοιπόν, έμεινε έγκυος αποφάσισε να ζητήσει μία εκτίμηση του κινδύνου να προσβληθεί από αιμορροφιλία το παιδί που κυοφορεί. Για το λόγο αυτό, απευθύνθηκε στους
γιατρούς της, τονίζοντάς τους ότι αν υπήρχε αυξημένος κίνδυνος αυτό το παιδί να προσβληθεί από αιμορροφιλία, εκείνη σκόπευε να προβεί σε άμβλωση. Οι γιατροί την ενημέρωσαν ότι, μετά από την εξέταση και εκτίμηση όλων των στοιχείων που είχαν στη διάθεσή τους, ο κίνδυνος να προσβληθεί το παιδί της από αιμορροφιλία ήταν πολύ χαμηλός. Έτσι, η κυρία Siemieniec και ο σύζυγός της έφεραν, πράγματι, στον κόσμο έναν παιδί, το οποίο, όμως, λίγο μετά τη γέννησή του υπέστη ένα σοβαρό αιμορραγικό επεισόδιο, αποτέλεσμα αιμορροφιλίας τύπου Β. Ύστερα από αυτό, οι γονείς στράφηκαν δικαστικά κατά του νοσοκομείου αξιώνοντας αποζημίωση αρχικά για λογαριασμό τους – για τις έκτακτες ιατρικές δαπάνες με τις οποίες επρόκειτο στο εξής να επιβαρυνθούν για τη φροντίδα του τέκνου τους, μέχρι να ενηλικιωθεί, καθώς επίσης και για την ηθική τους βλάβη – και στη συνέχεια για λογαριασμό του ίδιου του παιδιού, για τις δαπάνες με τις οποίες αυτό επρόκειτο να επιβαρυνθεί κατά τη διάρκεια της ενήλικης ζωής του και μέχρι το θάνατό του. Το δικαστήριο, ωστόσο, αναγνώρισε μόνο την αξίωση που αφορούσε στην παράνομη γέννηση και συγκεκριμένα την αξίωση της αποζημίωσης των γονέων, αναφορικά με τα έξοδα τα σχετικά με την ασθένεια του παιδιού τους. Ως προς τις αξιώσεις του τέκνου για «ζημιογόνο ζωή», το δικαστήριο επεσήμανε ότι ανάλογες αξιώσεις απορρίπτονται συστηματικά, διότι παρατηρείται απροθυμία της αναγνώρισης ότι ένα παιδί μπορεί να απαιτήσει αποζημίωση για την ίδια του τη γέννηση. Ειδικότερα, τόνισε ότι στις περιπτώσεις αυτές το παιδί ισχυρίζεται ότι το ζημιογόνο γεγονός δεν είναι η σωματική ή πνευματική του αναπηρία, αλλά η ίδια του η γέννηση (ζημιώθηκε επειδή γεννήθηκε). Εύλογα, μάλιστα, γίνεται αντιληπτό ότι ο προσδιορισμός του ύψους της αποζημίωσης σε μια τέτοια αγωγή θα ήταν δυσχερέστατος, καθώς θα έπρεπε να υπολογισθεί το «κόστος» που γεννά η ίδια η ύπαρξη και η ανθρώπινη ζωή, έναντι της ανυπαρξίας.
Στην δεύτερη υπόθεση, Turpin v. Sortini, το ζεύγος Turpin, ενεργώντας σύμφωνα με τη συμβουλή του παιδιάτρου τους αποφάσισαν να εξετάσουν την κόρη τους – το πρώτο και μοναδικό, μέχρι τότε, παιδί τους – για πιθανό πρόβλημα ακοής. Ο Adam J. Sortini, o επαγγελματίας που την εξέτασε, συμπέρανε λανθασμένα ότι η ακοή της ήταν εντός των φυσιολογικών ορίων, ενώ στην πραγματικότητα η κόρη τους έπασχε από πλήρη κώφωση, λόγω μιας κληρονομικής πάθησης. Έτσι, οι Turpin προχώρησαν σε μια δεύτερη εγκυμοσύνη και απέκτησαν ένα τέκνο, το οποίο, τελικά, γεννήθηκε με την ίδια ακριβώς πάθηση. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα το ζευγάρι να διεκδικήσει αποζημίωση, αρχικά για λογαριασμό του τέκνου τους, λόγω της «στέρησης του θεμελιώδους δικαιώματος του παιδιού να ζει ως λειτουργικός άνθρωπος χωρίς πλήρη κώφωση» και στη συνέχεια για λογαριασμό των ίδιων, για τις δαπάνες της περίθαλψης ως την ενηλικίωση του παιδιού τους καθώς επίσης και για τον συναισθηματικό τους πόνο, με το δικαστήριο τελικά να επιδικάζει μόνο τις δαπάνες της ιατρικής φροντίδας και ανατροφής.
Μέσω αυτών των δύο αποφάσεων της αμερικανικής νομολογίας, μπορεί κανείς να διακρίνει τόσο τις έννοιες της «ζημιογόνου γέννησης» και της «ζημιογόνου ζωής», όσο και τη διαφορά μεταξύ των αξιώσεων που πηγάζουν από αυτές. Στην περίπτωση της ζημιογόνου γέννησης ένα παιδί γεννιέται με ορισμένη πάθηση και οι γονείς αξιώνουν αποζημίωση για λογαριασμό τους, για την υλική και ηθική ζημία που, όπως υποστηρίζουν, θα απέφευγαν, εάν δεν προχωρούσαν είτε στη σύλληψη είτε στη γέννηση. Στη ζημιογόνο ζωή το ίδιο το τέκνο είναι αυτό
που εγείρει τις αξιώσεις, προφανώς για λογαριασμό του
Είναι κρίσιμο να διακρίνουμε ότι και στις δύο περιπτώσεις που αναφέραμε, το πρόβλημα έγκειται στην αποτυχία της διάγνωσης μιας γενετικής ανωμαλίας ή στην παράλειψη του γιατρού να ενημερώσει τους γονείς για τον αυξημένο κίνδυνο να γεννηθεί το τέκνο με κάποια γενετική διαταραχή. Με άλλα λόγια, οι γονείς ή/και το τέκνο δεν ισχυρίζονται ότι ορισμένη πράξη ή παράλειψη του γιατρού προκάλεσε τη διαταραχή, αλλά ότι η παράλειψη του τελευταίου να τους ενημερώσει ή η αποτυχία να διαγνώσει τον αυξημένο κίνδυνο να γεννηθεί το τέκνο με κάποια γενετική ανωμαλία τους εμπόδισε να προβούν στη λήψη των αποφάσεων σχετικά με το αν θα προχωρούσαν στη σύλληψη ή γέννηση του τέκνου.
Αυτό επισημαίνεται προκειμένου να γίνει κατανοητή η διάκριση των παραπάνω περιπτώσεων από την περίπτωση εκείνη, που η πράξη ή η παράλειψη του γιατρού οδηγεί αιτιακά στη βλάβη και τη γέννηση ενός παιδιού με αυτή. Πρόκειται για τη λεγόμενη «αδικοπραξία προ της συλλήψεως», κατά το αμερικανικό δίκαιο, οι απορρέουσες αξιώσεις της οποίας, αν ασκηθούν από το ίδιο το τέκνο ως άμεσα ζημιωθέν, είναι πολύ πιο πιθανό να ευδοκιμήσουν, διότι δεν είναι ιδιαίτερα δύσκολο για το δικαστήριο να διαγνώσει ζημία. Πράγματι, εάν δεν υπήρχε η υπαίτια πράξη ή παράλειψη του γιατρού, το τέκνο θα είχε γεννηθεί χωρίς την ορισμένη πάθηση.
Η ευχέρεια στον προσδιορισμό της ζημίας και του ζημιογόνου γεγονότος, στις περιπτώσεις αυτές, είναι κατά κάποιο τρόπο δεδομένη. Η δυσχέρεια εμφανίζεται όταν τίθεται το «δίλημμα» ανάμεσα στην ύπαρξη, έστω και με την όποια διαταραχή και την ανυπαρξία.
Η ελληνική νομολογία απαντά ότι γέννηση ενός παιδιού και η διατήρησή του στη ζωή, «έστω και με σοβαρότατα προβλήματα υγείας, έχει μεγαλύτερη αξία και υπερτερεί, ως έννομο αγαθό (άρθρο 2 παρ. 1 Συντάγματος), από την αποτροπή της ύπαρξης ζωής, η οποία θα επερχόταν ως αποτέλεσμα της επιτρεπτής διακοπής της κύησης. Δεν είναι δυνατό δηλαδή, να υφίσταται ζημία και ηθική βλάβη, όποιος γεννήθηκε έστω και με αναπηρία (νοητική ή σωματική) και δεν επιτεύχθηκε η μη γέννησή του από πράξεις ή παραλείψεις τρίτων, καθόσον από το σύνολο των αγαθών που συνθέτουν την ανθρώπινη προσωπικότητα το υπέρτερο όλων είναι η ανθρώπινη ζωή και για το λόγο αυτό η προστασία της προέχει έναντι όλων των άλλων», ενώ αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι δεν αναγνωρίζει αιτιώδη συνάφεια «μεταξύ του εκτιθέμενου στην αγωγή διαγνωστικού σφάλματος των εναγομένων και της αναπηρίας του τέκνου από την ως άνω εγγενή παθογένειά του, που διαγνωστικώς δεν προβλέφθηκε, άλλωστε δε, η ορθή διάγνωση εκ μέρους των εναγομένων θα είχε οδηγήσει στη διακοπή της κύησης και στη μη γέννησή του, όπως εκτίθεται στην αγωγή» (1195/2014 ΠΠΡ ΑΘ). Με άλλα λόγια, τα ελληνικά δικαστήρια έκριναν στην προκείμενη περίπτωση ότι τα ιατρικά σφάλματα που οδήγησαν στη μη διάγνωση του αυξημένου κινδύνου να γεννηθεί το τέκνο με σύνδρομο «Down» δεν συνδέονται αιτιακά με την αναπηρία του τέκνου (ορθώς, καθώς δεν ήταν η λανθασμένη διάγνωση αυτή που προκάλεσε τη βλάβη) και ότι δεν υφίσταται ζημία, όπως αναφέρθηκε παραπάνω.
Η αλήθεια είναι ότι πολλές από τις υποθέσεις που επιλαμβάνονται τα δικαστήρια, εθνικά και μη, υπάγονται οριακά στην κατηγορία της ζημιογόνου γέννησης ή ζωής και τα προβλήματα που ανακύπτουν δεν είναι μόνο νομικά, αλλά κυρίως ηθικά. Ίσως ήρθε, λοιπόν, η ώρα να σκεφτούμε ότι αν δεν εξελιχθούν οι ίδιες οι κοινωνίες, τα όποια άλματα στους επιστημονικούς κλάδους δεν θα είναι αρκετά. Ιστορικά, οι κοινωνίες αντιμετωπίζουν την αναπηρία ως ένα εγγενές ελάττωμα. Ως κάτι που είναι λάθος και πρέπει να διορθωθεί. Η ιατρική επιστήμη (ορθά και θεμιτά) είναι η πρώτη που όταν διαπιστώνει ή ανακαλύπτει μια πάθηση προσπαθεί να βρει και τη θεραπεία. Ωστόσο, θα έπρεπε ήδη να μετατοπίσουμε το βάρος μας σε ένα διαφορετικό κοινωνικό μοντέλο. Σε ένα μοντέλο που δεν θα συμπεριλαμβάνει – ουσιαστικά – μονάχα το αυτονόητο, δηλαδή τα άτομα με αναπηρία, αλλά θα δημιουργήσει μια διαφορετική προοπτική για τα «Δικαιώματα Αναπηρίας». Είναι καιρός να αναρωτηθούν πρωτίστως αυτοί που νομοθετούν και στη συνέχεια όλοι όσοι υπηρετούν τους θεσμούς της κοινωνίας μας: πρόκειται για «πρόβλημα»; Ή μήπως όλα έχουν να κάνουν με τον τρόπο που δομούμε το κοινωνικό αλλά και φυσικό μας περιβάλλον;
Θα κλείσω με μια ερώτηση που διατύπωσε o Michael Ashley Stein, επισκέπτης καθηγητής στη Νομική Σχολή του Harvard και μία από τις πιο προβεβλημένες αυθεντίες παγκοσμίως στα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία «Disability Law & Policy» ο οποίος κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο: «Για να πάρουμε ένα πολύ απλό παράδειγμα: αν έχουμε κάποιον, σαν εμένα, που χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι και δεν μπορεί να μπει σε ένα δικαστήριο, ή σε ένα σούπερ μάρκετ, είναι επειδή δεν μπορεί να μετακινηθεί χρησιμοποιώντας τα πόδια του; Ή μήπως επειδή αποφασίσαμε, ως κοινωνία, να βάλουμε σκάλες σε ένα μέρος όπου το κοινό υποτίθεται πως εισέρχεται και εξέρχεται ελεύθερα;».
