Πώς μια γυναίκα με Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα έγινε μητέρα δυο παιδιών και σήμερα υποστηρίζει ενεργά τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.
Η Αθανασία Παππά είναι αυτό το παιδάκι που ο γιατρός τού είπε ότι έχει Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα και για αυτό δεν θα μπορεί να παίζει ζωηρά και να αθλείται. Και εκείνη η έφηβη που της είπαν ότι μάλλον δεν θα αποκτήσει ποτέ παιδιά. Όμως αυτό ήταν μόλις πριν 3 δεκαετίες. Και παρόλο που οι θεραπευτικές εξελίξεις έχουν αλλάξει το τοπίο σήμερα για τις γυναίκες με ρευματικό νόσημα που θέλουν να κάνουν παιδί, αξίζει να μάθεις ότι η Αθανασία, που είναι σήμερα η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) και τελειόφοιτη του τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας της Σχολής Δημόσιας Υγείας του ΠΑΔΑ, που ενημερώνει χιλιάδες ανθρώπους για την ποιότητα ζωής και τα δικαιώματα που έχουν ως ασθενείς, είναι μεταξύ άλλων και μητέρα δυο κοριτσιών είκοσι και δώδεκα χρόνων. Αξίζει επομένως να μάθουμε την ιστορία της, καθώς και αρκετές άλλες χρήσιμες πληροφορίες από αυτήν.
Αθανασία, διαγνώστηκες με «νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα» σε μια εποχή που δεν υπήρχαν οι θεραπευτικές εξελίξεις του σήμερα. Έζησες όμως για να τις προλάβεις. Γυρίζοντας στα νεανικά σου χρόνια, τι σου είχαν πει οι γιατροί σε ό,τι αφορά τη γονιμότητά σου;
Το βασικό ζητούμενο σε πρώτη φάση ήταν πότε θα μου έρθει η έμμηνος ρύση. Μην ξεχνάς ότι διαγνώστηκα με νεανική αρθρίτιδα σε παιδική ηλικία, στην ηλικία των επτά ετών. Λόγω του βομβαρδισμού που δεχόταν ο οργανισμός μου από τις πολλές θεραπείες με διάφορα θεραπευτικά σχήματα, ήμασταν σε αναμονή εγώ, οι γονείς μου, οι γιατροί μου, για το αν θα μου έρθει η περίοδος κανονικά στην εφηβεία. Οι εκτιμήσεις ήταν ότι η έναρξή της θα μπορούσε να καθυστερήσει πολύ ή να έχω επώδυνες και ανώμαλες περιόδους.
Και τελικά πότε σου ήρθε η περίοδος;
Τελικά η περίοδος ήρθε πολύ νωρίς, στην ηλικία των έντεκα ετών.
Παρόλα αυτά, τα προγνωστικά για το αν θα γίνεις μητέρα στο μέλλον εξακολουθούσαν να είναι δυσοίωνα;
Μου είχαν πει ότι θα ήταν πολύ δύσκολο έως ακατόρθωτο. Ένας λόγος ήταν ότι οι πολλές θεραπείες συντελούσαν σε διαταραχές της περιόδου και ανώμαλους κύκλους. Άλλος λόγος ήταν ότι το ευαίσθητο ανοσοποιητικό είχε ως αποτέλεσμα να παθαίνω πολύ εύκολα γυναικολογικές και ουροποιητικές λοιμώξεις. Όταν έπαθα μια σοβαρή σαλπιγγίτιδα στα 18 μου, οι γιατροί μου είπαν ότι θα ήταν ακόμα πιο δύσκολο για εμένα να μείνω έγκυος.
Τελικά, όμως;
Έμεινα έγκυος στα 24 κατά λάθος στην πρώτη μου επαφή με τον πρώην σύζυγό μου που τότε είχα γνωρίσει. Και λέω κατά λάθος, όχι γιατί δεν ήθελα το μωρό, αλλά γιατί δεν πίστευα ότι μπορώ να μείνω έγκυος. Όταν το διαπίστωσα, δεν πίστευα στην τύχη μου. Η εγκυμοσύνη ήταν για εμένα ένα δώρο θεόσταλτο.
Υπήρξαν κι άλλες γυναίκες σαν τη δική σου περίπτωση;
Ναι, αρκετές από τις γυναίκες της γενιάς μου, που είχαν έρθει αντιμέτωπες με δυσοίωνα προγνωστικά όσον αφορά την τεκνοποίηση, τελικά απέκτησαν παιδιά, και το κυριότερο υγιή παιδιά.
Υπήρξαν όμως και γυναίκες που δεν τόλμησαν να προχωρήσουν σε εγκυμοσύνη λόγω του φόβου των τότε δυσοίωνων προγνωστικών;
Είναι αλήθεια ότι μερικές δεν το τόλμησαν. Θα ήθελα να τονίσω, όμως, σε αυτό το σημείο ότι μερικές γυναίκες ακόμα και σήμερα που υπάρχουν σπουδαία θεραπευτικά σχήματα και νέες θεραπείες και κανένας γιατρός δεν θα τους πει ότι δεν μπορούν ή δεν πρέπει να γίνουν μητέρες, φοβούνται ή έχουν άγχος για αυτό το εγχείρημα.
Για ποιο λόγο έχουν άγχος;
Γιατί, ενώ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης το πιο συνηθισμένο που παρατηρείται είναι η ύφεση της νόσου, μετά την εγκυμοσύνη παρατηρούνται εξάρσεις. Επίσης, όταν μια γυναίκα με ρευματικό νόσημα θέλει να μείνει έγκυος, η νόσος της πρέπει να είναι σε ύφεση κι όχι σε έξαρση. Θα πρέπει να διακόψει κάποια από τα φάρμακά της, πράγμα που της δημιουργεί ένα επιπλέον άγχος, γιατί εμείς οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα είμαστε «εξαρτημένοι» από τα φάρμακά μας. Αν τα σταματήσουμε, μπορεί να αρχίσουμε να πονάμε ή να έχουμε διογκώσεις ή άλλα συμπτώματα που δυσκολεύουν την καθημερινότητά μας και αυτό δημιουργεί ένα επιπρόσθετο άγχος για το πόσο καλές μαμάδες θα είμαστε και αν θα μπορέσουμε να ανταπεξέλθουμε στις απαιτήσεις του νέου αυτού, τόσο σπουδαίου ρόλου μας.
Είπες ότι η εγκυμονούσα με ρευματικό νόσημα θα πρέπει να διακόψει κάποια από τα φάρμακα στην εγκυμοσύνη. Δηλαδή δεν τα διακόπτει όλα; Επιτρέπονται κάποια φάρμακα για τα ρευματικά νοσήματα στην εγκυμοσύνη;
Τα τελευταία χρόνια υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να συνεχίσουν να χορηγούνται με ασφάλεια κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, κάποιες θα χρειαστεί να μειωθούν και κάποιες θα διακοπούν τελείως. Στα χρόνια τα δικά μου, όταν διαγνώστηκα εγώ με το νόσημα, οι θεραπευτικές επιλογές ήταν ελάχιστες, τώρα στην φαρέτρα τους οι γιατροί έχουν αρκετές επιλογές και η Επιστήμη όλο και εξελίσσεται. Μια γυναίκα με ρευματικό νόσημα θα πρέπει να είναι σε πολύ καλή επικοινωνία και με τον ρευματολόγο και με τον γυναικολόγο, καθώς να υπάρχει και μια διεπιστημονική ομάδα που να συνεργάζεται μεταξύ της και να ανταλλάσσουν τα επιστημονικά δεδομένα για την ασφάλεια της μητέρας και του νεογνού. Θα πρέπει η γυναίκα που θα θέλει να τεκνοποιήσει να γνωστοποιήσει τις προθέσεις της για εγκυμοσύνη όσον το δυνατόν πιο νωρίς, ώστε να υπάρξει καλός προγραμματισμός και να τροποποιήσει όπου χρειαστεί το θεραπευτικό σχήμα σύμφωνα με τις οδηγίες και την καθοδήγηση των ιατρών της. Να αποφασίσει δηλαδή ο γιατρός της ποιες θεραπείες θα πρέπει να συνεχίσει να λαμβάνει και σε τι δοσολογίες, όχι μόνο κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης αλλά και κατά την περίοδο που θα προσπαθεί να συλλάβει, καθώς υπάρχουν θεραπείες που θα πρέπει να διακοπούν ή να τροποποιηθούν αρκετό καιρό πριν την σύλληψη.
Το πεδίο της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής μπορεί να βοηθήσει αυτές τις γυναίκες;
Ναι, μπορεί. Κάποιες γυναίκες πριν ξεκινήσουν κάποια θεραπεία με βιολογικό παράγοντα μπορεί να εξετάσουν το ενδεχόμενο κατάψυξης ωαρίων. Γνωρίζω αρκετές γυναίκες που το έχουν κάνει αυτό, ειδικά όταν βρίσκονται σε περίοδο έξαρσης για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Γιατί να το κάνουν αυτό;
Για να προχωρήσει μια γυναίκα με ρευματικό νόσημα σε εγκυμοσύνη, θα πρέπει να έχει κανονικές ωορρηξίες και ενδομήτριο κατάλληλο για την εμφύτευση του εμβρύου. Επειδή τα ρευματικά νοσήματα, αλλά και οι θεραπείες τους, μπορούν να επηρεάσουν την ικανότητα σύλληψης, θεωρείται σώφρον να γίνει κατάψυξη ωαρίων, ώστε αυτά να χρησιμοποιηθούν στην κατάλληλη περίοδο. Καταψύχοντας τα ωάριά της, η γυναίκα μπορεί να έχει το αναπαραγωγικό της υλικό για να το χρησιμοποιήσει την στιγμή που θα είναι σε ύφεση η νόσος, χωρίς να χαθεί ο χρόνος που θα χρειαζόταν μέχρι να συλλάβει με φυσικό τρόπο. Έτσι, ο χρόνος που θα χρειαστεί να μείνει χωρίς θεραπεία είναι πιο σύντομος. Επίσης, τα ωάρια που καταψύχονται βομβαρδίζονται με λιγότερα φάρμακα. Αυτή είναι μια εναλλακτική που τη γνωρίζουν οι ρευματολόγοι και οι γυναικολόγοι και τη λένε στις γυναίκες με τέτοια νοσήματα πριν ξεκινήσουν οποιαδήποτε θεραπεία.
Εσύ είχες κάποια έξαρση μετά την εγκυμοσύνη; Κατάφερες να θηλάσεις;
Εγώ θήλασα συνολικά τρεις μήνες. Το μωρό μου το γέννησα πρόωρα, όμως και τις 20 μέρες που έμεινε στην θερμοκοιτίδα έβγαζα το γάλα με το θήλαστρο και το πήγαινα. Συνέχισα να θηλάζω και μετά που πήρα σπίτι το μωρό, όμως θα έλεγα ότι ο θηλασμός δεν είναι ένα εύκολο εγχείρημα για τη γυναίκα με ρευματικό νόσημα. Εγώ υπερέβαλα εαυτόν, και ενώ είχα τα πρώτα συμπτώματα έξαρσης, συνέχισα να θηλάζω, με αποτέλεσμα να πάθω αγκυλώσεις σε όλο μου το σώμα που με καθήλωσαν στο κρεβάτι.
Και πότε επανήλθες; Ποιος φρόντιζε το μωρό μέχρι να επανέλθεις;
Επανήλθα μετά από ένα χρόνο. Το μωρό το φρόντιζε η μητέρα μου, γιατί ο σύζυγός μου ήταν ναυτικός. Η αλήθεια, όμως, είναι ότι αυτό συνέβη επειδή δεν ήμουν καλά ενημερωμένη. Οι γυναίκες σήμερα είναι καλύτερα ενημερωμένες.
ΟΙ άνδρες με ρευματικό νόσημα χρειάζεται να είναι ενημερωμένοι κι αυτοί σε περίπτωση που είναι σε αναπαραγωγική διαδικασία;
Η αλήθεια είναι ότι ελάχιστοι άνδρες απευθύνονται σε εμάς για να μάθουν αν η θεραπεία που παίρνουν επηρεάζει το σπέρμα και αν πρέπει να τη διακόψουν κατά την περίοδο που θέλουν να τεκνοποιήσουν. Θα ήθελα, όμως, να τονίσω πάνω σε αυτό ότι θα πρέπει γενικά οι άνδρες που έχουν σύντροφο με ρευματικό νόσημα να είναι πολύ καλά ενημερωμένοι για τις πιθανές δυσκολίες που θα αντιμετωπίσει εκείνη κατά την διάρκεια της σύλληψης, στη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή μετά τη γέννηση του παιδιού, ώστε να μπορούν να στηρίξουν κατάλληλα και να προσφέρουν βοήθεια .
Εννοείς ότι ο σύντροφος μιας γυναίκας με ρευματικό νόσημα πρέπει να είναι προετοιμασμένος για να την υποστηρίξει κατάλληλα στην εγκυμοσύνη;
Και κατά την εγκυμοσύνη και μετά από αυτήν. Θα πρέπει να έχουν plan b. Ποιος θα φροντίσει το μωρό, αν εκείνη δεν μπορεί λόγω κάποιας πιθανής έξαρσης; Ο σύντροφος θα πρέπει να είναι ενημερωμένος και για τους τρόπους που θα πρέπει να τη στηρίξει, ώστε να μην επιβαρύνει το σώμα της παραπάνω μετά τη γέννηση του παιδιού. Να είναι βοηθός της, παρέχοντας υποστήριξη στην εγκυμοσύνη, αλλά και μετά από αυτήν. Αυτή η γνώση είναι καίριας σημασίας, ώστε η σύντροφός του να μην επιβαρυνθεί ούτε σωματικά αλλά ούτε και ψυχολογικά.
Καταλαβαίνω από όσα λες ότι το εγχείρημα της εγκυμοσύνης για τη γυναίκα με ρευματικό νόσημα είναι μεν εφικτό, χωρίς να συνεπάγεται όμως ότι δεν είναι και δύσκολο.
Μια γυναίκα με ρευματικό νόσημα μπορεί να γίνει μητέρα. Το ξεκαθαρίζουμε αυτό. Κάποιες μπορεί να δυσκολευτούν, όπως οι γυναίκες με λύκο που έχουν πιο αυξημένη πιθανότητα αποβολών ή κάποιες που ακολουθούν πολλά θεραπευτικά σχήματα και έχουν πάνω από ένα νόσημα ή διάφορες άλλες συννοσηρότητες και το θέμα εκεί μπορεί να μπλέκεται κάπως παραπάνω. Οι περισσότερες τα καταφέρνουν. Η μητρότητα είναι σε κάθε περίπτωση δώρο και οι γυναίκες με ρευματικό νόσημα μπορούν να γίνουν μητέρες και να ανταπεξέλθουν, αρκεί να υπάρχει σωστή ενημέρωση, εκπαίδευση και στήριξη. Δυστυχώς, όμως, ακόμα και σήμερα δεν τα βλέπουμε αυτά να υπάρχουν πάντα.
Θεωρείς δηλαδή ότι δεν υπάρχει ακόμα και σήμερα καλή ενημέρωση;
Θεωρώ ότι υπάρχουν κενά. Στην ΕΛΕΑΝΑ λαμβάνουμε καθημερινά τηλέφωνα από γυναίκες ασθενείς με πολλά ερωτήματα σε ότι αφορά το θέμα της γονιμότητας και άρα αντιλαμβανόμαστε ότι υπάρχει μια ελλιπής ενημέρωση πάνω σε αυτό το θέμα. Το δεύτερο που βλέπουμε και μας λυπεί είναι ότι οι γυναικολόγοι όλα αυτά τα χρόνια δεν έχουν την ενημέρωση που θα έπρεπε ώστε να ενημερώνουν με τη σειρά τους και να καθοδηγούν τις γυναίκα με ρευματικό νόσημα σε ότι αφορά την τεκνοποίηση, και το κυριότερο δεν υπάρχει επικοινωνία και συνεργασία των ειδικοτήτων (γυναικολόγων- ρευματολόγων) που είναι το κλειδί στην όλη υπόθεση.
Ποια είναι τα ερωτήματα που απασχολούν τις γυναίκες με ρευματικό νόσημα σχετικά με τη γονιμότητά τους;
Αν θα καταφέρουν να τεκνοποιήσουν, ποια φάρμακα πρέπει να διακόψουν και για πόσο καιρό πριν, πόσο ασφαλές θα είναι το έμβρυο και αν θα γεννήσουν υγιή μωρά. Δίνεται μεγάλος αγώνας για να ενημερωθούν σωστά αυτές οι γυναίκες, να τις καθησυχάσουμε και να τις καθοδηγήσουμε σωστά.
Εσύ πάντως τόλμησες να κάνεις και δεύτερο παιδί, παρά τις δυσκολίες που πέρασες στην πρώτη εγκυμοσύνη και το διάστημα μετά από αυτήν.
Η αλήθεια είναι ότι, όταν βιώνεις τις χαρές της μητρότητας, όλα ξεχνιούνται.
Πράγματι, μετά από οκτώ χρόνια ξαναέμεινα έγκυος, και πάλι απρογραμμάτιστα. Τότε, η θεραπεία μου γινόταν με τη μεθοτρεξάτη και η σύσταση σε αυτό το φάρμακο είναι διακοπή για έξι μήνες πριν την σύλληψη. Ο γιατρός τότε μου είπε: «είναι δική σου ευθύνη, αν θα προχωρήσεις σε εγκυμοσύνη ή σε διακοπή κύησης». Πήρα το ρίσκο να κρατήσω το μωρό διακόπτοντας αμέσως το φάρμακο. Πήγαν όλα καλά και το παιδί μου γεννήθηκε υγιές.
Ήταν πιο εύκολη ή πιο δύσκολη η δεύτερη εγκυμοσύνη σε σχέση με την πρώτη;
Ήταν πιο εύκολη, γιατί είχα λιγότερο άγχος, επειδή ήμουν καλύτερα ενημερωμένη. Στην δεύτερη εγκυμοσύνη, όμως, θήλασα λιγότερο. Έχοντας την εμπειρία του πρώτου θηλασμού, κι όταν είδα τα πρώτα συμπτώματα έξαρσης της νόσου, σταμάτησα έγκαιρα τον θηλασμό και ξεκίνησα αμέσως θεραπεία. Για αυτό επιμένω ότι η αξία της σωστής ενημέρωσης κάνει την ειδοποιό διαφορά.
Αθανασία, οι περισσότερες γυναίκες που έχεις γνωρίσει με ρευματικό νόσημα τολμούν να κάνουν και δεύτερο παιδί; Παρά τις όποιες δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίσουν κατά την εγκυμοσύνη ή το διάστημα πιθανών εξάρσεων μετά τον τοκετό; Από την εμπειρία σου τι έχεις διαπιστώσει;
Οι περισσότερες τολμούν να κάνουν και δεύτερο παιδί. Το δώρο της μητρότητας ξεπερνάει τα πάντα!
WHO IS WHO
Η Αθανασία Παππά γεννήθηκε στην Αθήνα και στην ηλικία των 7 ετών διαγνώστηκε με ΝΙΑ (Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα).
Μετά τις εγκύκλιες σπουδές της σπουδάζει Ναυτιλιακές Επιχειρήσεις, καθώς φοιτά και στη Δημόσια Σχολή Εμπορικού Ναυτικού. Παράλληλα εργάζεται και ως γραμματέας Δημάρχου στον Δήμο Πειραιά.
Αποφοιτώντας, αναλαμβάνει άμεσα υπηρεσία θαλάσσης, ταξιδεύοντας για τα επόμενα 5 χρόνια.
Έχει παρακολουθήσει πλήθος επιμορφωτικών σεμιναρίων στο Ινστιτούτο Γεωπονικών Επιστημών – Δενδροκομία, Ελαιοκομία, Ανθοκομία.
Έχει παρακολουθήσει και πιστοποιηθεί από την Θερινή Ακαδημία Περιβαλλοντικών Εκπαιδευτών Skyros Project σε θέματα περιβαλλοντικής εκπαίδευσης και αγωγής υγείας.
Έχει συμμετάσχει σε συναντήσεις αυτοβελτίωσης και κατάρτισης, που διοργανώθηκαν από το Προγράμματα Ψυχικής Υγείας του Πανεπιστημίου Αιγαίου καθώς και σε πλήθος συνεδρίων ως ομιλήτρια.
Έχει συμμετάσχει σε ερευνητικά προγράμματα και είναι επιστημονικός συνεργάτης του εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΑΠΘ, καθώς και του εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής και Εκπαίδευσης του ΑΠΘ.
Από τον Ιανουάριο του 2015 είναι Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), διανύοντας την τέταρτη θητεία της, και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης που ιδρύθηκε το 2019.
Είναι τελειόφοιτη στο Τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής.
